Etre autiste, qu’est-ce que cela veut dire ?

L’autisme est un trouble plus ou moins sévère du neuro-développement. Il peut être détecté à partir de l’âge de 18 mois. Inguérissable, il persiste chez l’adulte sous plusieurs formes. D’après les statistiques, cette maladie concernerait environ 700 000 personnes en France.

Pour nous éclairer sur le sujet et répondre à nos interrogations, nous avons contacté la Présidente d’Autisme France, Madame Danièle Langloys. L’association milite pour l’accompagnement des personnes autistes tout au long de leur vie dans le but de leur apporter une meilleure qualité de vie.

Pouvez-vous nous expliquer ce qu’est réellement l’autisme ?

‘C’est un trouble du développement du cerveau chez l’enfant. Il est caractérisé par des problèmes de communication verbale ou non verbale, un manque d’interactions sociales, des dysfonctionnements comportementaux et des réactions inhabituelles. Il existe différentes catégories de personnes :

-       –   les autistes sévères qui ont des troubles du développement intellectuel associés, environ 30 % d’entre eux sont épileptiques et 30 % sont hyperactifs,

-       –   les personnes qui ont des compétences cognitives élevées et exceptionnelles : celles-ci se sentent incomprises et manifestent des signes de dépression, quotient intellectuel et adaptation sociale ne sont pas corrélés,

-        -  les profils moyens adaptables sur le plan social, ceux-là peuvent repérer leurs difficultés et apprendre à vivre avec, ils ont une aptitude à comprendre leur fonctionnement.’

Quels facteurs provoquent cette maladie ?

‘Des recherches passionnantes et coûteuses sont menées au niveau international. Il ne s’agit pas d’une pathologie génétique à proprement parler, mais à priori d’une forte héritabilité. De nombreuses causes seraient à l’origine de ces Troubles Envahissants du Développement notamment les facteurs génétiques et environnementaux, influençant le développement du cerveau avant et après la naissance. La recherche a pu isoler une centaine de gênes dont elle est sûre, mais les travaux sont en cours et les conclusions ne sont pas encore connues précisément.’

Existe-t-il des traitements appropriés ?

‘Non, il n’existe pas de traitement pour soigner l’autisme. Les médicaments prescrits à certains autistes sont destinés à les soulager des effets provoqués par la maladie comme l’épilepsie, la dépression, l’hyperactivité, les comportements agressifs ou agités… Ces symptômes comportementaux peuvent être régulés par les médicaments. Le point essentiel sur lequel il est primordial de travailler est l’éducation. En effet, une personne atteinte d’un trouble autistique doit être en permanence rassurée pour éviter les situations comportementales compliquées. Il faut apprendre à structurer l’espace et le temps, prévoir ses besoins et anticiper l’organisation temporelle de la journée. Les contraintes sociales doivent être aménagées, car l’autiste a peu de capacités adaptatives.’

Comment les malades sont-ils accompagnés quotidiennement ?

‘La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées devait permettre aux enfants détectés autistes de vivre en milieu ordinaire, mais l’école n’est pas très inclusive. En effet, des aides sont prévues lorsqu’un enfant présente un handicap technique : cécité, surdité, handicap physique… mais peu de dispositifs sont mis en place pour les porteurs de particularités cognitives et environnementales. Le cerveau d’un enfant autiste ne fonctionne pas à la même vitesse et de la même manière. Des outils pédagogiques commencent à apparaître, mais les enseignants ne sont pas formés et pas soutenus. Au Canada, par exemple, les enseignants sont formés et secondés par un deuxième enseignant et par une équipe médicale : psychologues, orthophonistes, ergothérapeutes…

Les autistes souvent ne parlent pas et ne savent pas identifier et exprimer où elles ont mal par exemple. Des supports visuels apparaissent sur le marché, certains enfants apprennent la langue des signes et savent grâce aux apprentissages identifier et exprimer des émotions. L’éducation est importante pour se conformer au monde environnant, se faire accepter de la société et apprendre les codes sociaux. Etre autiste est fatigant, tant d’efforts sont demandés pour s’adapter à ce qui l’entoure. L’autiste ne peut repérer qu’une information à la fois ce qui impose à l’enseignant beaucoup de rigueur, de cohérence et de classement.’

Nous parlons des enfants, mais quelle place est réservée aux autistes une fois adultes ?

‘C’est un désastre ! Ce sont les grands absents de tous les plans successifs ! Le défi pour leur intégration est international. Environ 30 % ont des besoins majeurs et à vie 24 h/24. La France n’a jamais anticipé le fait que les enfants autistes seront un jour des adultes. Aucune aide n’est prévue pour eux et ils devront attendre entre 10 et 20 ans qu’une place en foyer se libère. Nous avons quatre fois plus d’adultes que d’enfants à accompagner. 30 % ont un niveau d’autonomie très faible. Ce sont souvent des adultes rejetés, dé-sociabilisés qui vivent dans la précarité et que l’on peut retrouver parmi les SDF. Cette population a besoin d’une remédiation cognitive, d’ateliers d’estime de soi et autres rééducations liées notamment à la dyspraxie, à l’hyperactivité… Les adultes sont le point noir des dispositifs, aussi les plus vulnérables.’

Comment avance la recherche ?

‘L’autisme est une pathologie des synapses, les connexions entre les neurones ne sont pas faites ou faites de travers. Une équipe de recherche israélienne travaille sur des neurones artificiels pour réparer les gènes défectueux et rétablir les connexions synaptiques. Des recherches à la fois longues et très complexes à mener, mais encourageantes.’

1 à 2 % de la population mondiale présente un syndrome autistique et les 2/3 ne sont pas identifiés. De plus en plus d’adultes se font aujourd’hui dépister.

https://www.femape.org/actu-et-projets/actualite/sante/32-sante-article-neurologie/79-l-autisme